초록
발달장애인은 인지능력과 무관하게 의사결정의 권리를 바탕으로 스스로 결정하고 선택하며 살아가야 한다. 이에 발달장애인이 자신의 결정의 중심에 있어야 하고 의사결정 과정에 온전히 참여할 수 있도록 지원되는 것이 중요하다. 이를 위해 장애인복지 현장에서는 지원의사결정이 강조되어 왔으나 담론적인 논의에 머물러 있어 실제적인 지원의사결정의 실천에 대한 정보들은 제공되고 있지 못하는 현실이다. 이에 본 연구는 장애인권리협약 등으로 인하여 재강조되는 발달장애인의 지원의사결정이 무엇인지 살펴보고, 이를 실천하기 위해 고려되어야 할 쟁점들은 무엇인지를 탐색하고자 하였다. 이를 위해 지원의사결정의 개념 및 국외 제도들, 지원의사결정에 대한 인식 및 실천을 위한 핵심요소 등을 살펴보았다. 이러한 논의를 토대로 지원의사결정에 대한 명확한 개념과 지원자 역할에 대한 이해의 필요성, 상호관계성에 기반한 신뢰 구축 기반조성과 정보제공과 소통 등의 교육체계 마련, 지원의사결정 실천 지침 개발 및 안내 등의 한국 장애인복지 실천현장에서의 적용을 위한 실천 방안을 제언하였다.
핵심 주장
- 저자들은 발달장애인이 인지능력과 무관하게 스스로 결정할 권리를 가지며, 장애인권리협약(CRPD) 제12조가 전통적 후견인·대체의사결정의 대안으로 제시한 **지원의사결정(supported decision-making, SDM)**이 그 권리를 실현하는 수단이라고 본다.
- 문제의식은 국내 논의가 법학 담론·당위론 수준에 머물러 “무엇을, 어떻게 실천할 것인가”에 대한 정보가 거의 없다는 데 있다. 저자들은 세심하게 설계·지속되지 않은 지원의사결정은 진정한 선택을 제공하기보다 “문서에 불과한 관행”으로 전락할 위험이 크다고 지적한다.
- 이에 이 글은 지원의사결정의 등장배경·개념, 국내 부모·종사자의 인식, 좋은 실천(good practice)을 위한 핵심요소를 검토하여 한국 장애인복지 실천현장에 적용 가능한 실천 방안을 제언하는 것을 목표로 한다. 관점의 핵심 전환은 ‘이 사람이 결정할 능력이 있는가’가 아니라 ‘이 사람이 권리를 행사하려면 어떤 지원이 필요한가’를 묻는 것이라고 강조한다.
방법론
- 연구 유형은 실증적 가설검증 연구가 아니라, 국외 문헌·제도를 종합한 탐색적·개념 검토 연구다. 저자들도 논문을 지원의사결정이 “무엇이며, 실천을 위해 고려해야 할 핵심요소가 무엇인지”를 탐색한 것으로 규정한다.
- 논의는 ①지원의사결정의 등장배경·개념 및 대체의사결정과의 대비(주로 국외 문헌·WHO 자료), ②국내 부모·종사자 인식 조사 결과 제시, ③국외 문헌에 근거한 좋은 실천의 핵심요소 도출, ④국내 실천현장 적용 제언의 순서로 전개된다.
- ※ 면접·주제분석 등 질적 연구 방법을 저자가 직접 수행한 논문은 아니다. 다만 3장에는 저자들이 수집한 인식 조사(양적 설문) 자료가 삽입되어 있고, 관계 중심성 논의에서는 국외의 질적 연구(Browning et al., 2021의 구성주의적 근거이론 — 중증 지적장애인 7명·지원자 25명 면접·관찰)를 인용한다. 이 질적 연구는 저자들의 1차 자료가 아니라 인용된 선행연구다.
- 이 연구는 한국연구재단 지원(NRF-2019S1A3A2099593)으로 수행되었다.
데이터·표본
- 개념·핵심요소 논의의 근거는 대부분 국외 문헌·지침·매뉴얼 검토다(WHO 2019 QualityRights, NSW Government 2020, National Disability Services 2019, Laurens et al. 2021, Bach & Kerzner 2010, Chartres & Brayley 2010, Shogren 등). 국내 선행연구는 저자들 본인의 담론적 연구(김미옥 외, 2020·2021)가 거의 전부라고 밝힌다.
- 이 글에서 유일한 1차(원자료) 표본은 3장의 인식 조사다. 장애인복지관·주간보호센터·거주시설·공동생활가정 종사자 500명과 발달장애 자녀를 둔 부모 184명을 대상으로, 2021년 7~12월 전문 조사업체를 통해 온라인 설문으로 수집했다(IRB: 전북대 2021-05-015-003). 조사도구는 국내 도구가 없어 WHO(2019) 교육자료와 영국 정신능력법(MCA) 실천지침을 참고해 구성했다고 밝힌다.
- ※ 이 설문은 저자들의 선행연구(김미옥 외, 2021)와 연동된 자료로, 본 논문에서는 종사자·부모 두 집단의 인식 차이를 기술통계·집단 간 t검정 수준에서 제시하는 데 활용된다. 즉 설문은 논문의 주된 연구설계가 아니라 개념 검토를 뒷받침하는 근거로 삽입되어 있으며, 표집의 대표성·측정도구의 신뢰도·타당도에 대한 상세 보고는 제한적이다.
- ※ 본문의 여러 〈표〉(대체/지원의사결정 비교, 핵심원칙, 위험 감수 실천, 촉진자 역할 5단계, 실천 체크리스트 등)는 저자의 조사 결과가 아니라 국외 자료를 번역·정리한 검토 대상이다.
주요 발견
- (인식 조사) 중요도 인식의 종사자–부모 격차: 발달장애인 의사결정 지원이 “매우 중요”하다는 응답은 종사자 79.8%, 부모 38.0%였고(평균 종사자 4.77(.49) vs 부모 4.18(.77), t=9.603***), 부모의 16.8%는 “중요하지 않다/보통”으로 답했다. 대체로 종사자의 인식 수준이 부모보다 유의하게 높았다.
- (인식 조사) 위험 감수는 역전 양상: 위험 감수 항목은 두 집단 모두에서 점수가 가장 낮았다. 흥미롭게도 위기·위험 상황에서의 의지·선호 존중은 종사자가 부모보다 오히려 낮았다(위기 시 존중 종사자 3.37 vs 부모 3.57, t=-2.120*; 위험 감수 지원 종사자 2.98 vs 부모 3.23, t=-2.498*). 부모는 고위험 결정 상황을 더 많다고 인식하고 결정 기회 제공 의향도 더 높았다.
- (인식 조사) 중요도–수행도 간극: 두 집단 모두 중요성 인식에 비해 실제 수행이 낮았고, 특히 ‘이용자 스스로 결정하도록 격려’, ‘관련 상황 파악’, ‘권리를 덜 제한하는 선택지 점검’, ‘객관적 평가’ 등 실질 수행이 낮게 나타나 이 지점에 대한 개입이 필요하다고 본다.
- (개념 검토) ‘의사결정지원’과 ‘지원의사결정’의 구분: 저자들은 전자(support for decision making)가 당사자에게 ‘최선의 이익’이 되는 결정을 목표로 한다면, 후자(supported decision making)는 최선의 이익이 아니더라도 당사자가 과정에 참여해 의견이 수용되는 것을 중시하며 결과보다 과정, 당사자의 역량 향상 여부에 초점을 둔다고 정리한다.
- (핵심요소 도출) 국외 문헌을 종합해 좋은 실천의 핵심요소로 ①지원의사결정 개념에 대한 지원자의 명확한 이해(위험의 존엄성 포함), ②지원자 역할의 이해(지원써클·‘감독’보다 ‘코치’·촉진자, 가족이 오히려 장벽이 될 수 있음), ③당사자–지원자의 신뢰·상호관계성, ④의사소통·정보제공 역량, ⑤체계화된 실천 지침·단계를 제시한다.
정책 함의
- 저자들은 국내 장애인복지 실천현장 적용을 위해 다섯 가지를 제언한다. ①지원 패러다임(인지능력이 아니라 지원의 강도·유형)에 대한 명확한 이해와 교육체계 구축, ②지원자(직접 지원자·촉진자) 역할 정립과 한국형 실천 지침 보급, ③사회·지역 차원의 참여(영국 독립옹호, 핀란드 열린대화를 예시로 건강·주거·고용·문화 영역의 지지 시스템 마련), ④상호관계성에 기반한 신뢰 구축 여건 조성(좋은 근무환경·소진 예방 포함), ⑤정확한 정보제공·소통을 위한 교육체계.
- 나아가 종사자·부모·당사자를 위한 ‘쉬운 버전(easy-read)‘의 실천 지침 개발·안내를 강조하며, 이를 국내 현실에 맞게 후속연구로 진전시킬 것을 제안한다.
- 저자들은 지원의사결정을 ‘좋은 돌봄의 필수조건 중 하나’로 자리매김하며, 실천현장에서 더욱 강조·교육·실천되어야 할 전제조건이라고 본다.
비판·한계
- 저자가 인정한 한계: 이 글은 주로 실천 측면에 초점을 두었으며, 지원의사결정은 법·제도적 동반성장이 필요한 영역임을 밝힌다. 향후 복지–법 다학제 연구, 지원의사결정의 한계 상황·윤리적 지침·결정과정에 대한 연구가 필요하다고 제언한다. 또한 이 글은 지원자를 우선 ‘종사자·가족’으로 상정했으며, 지원자 범위를 더 포괄적으로 확장한 후속연구가 필요하다고 스스로 지적한다.
- 연구 유형상의 약점(독자 관점): 핵심요소·실천 지침 논의가 대부분 영미권·호주 문헌과 지침을 번역·종합한 것이어서, 한국 실천현장에서의 타당성·적용가능성은 경험적으로 검증되지 않았다. 국외 모델(NSW·미국·영국 독립옹호·핀란드 열린대화)의 국내 이식 가능성에 대한 비판적 검토는 제한적이다.
- 삽입된 설문의 위상: 3장 인식 조사는 표본·수집 시기·IRB가 명시되어 있으나 표집 방법(대표성)·도구의 신뢰도/타당도 보고가 제한적이고, 분석이 두 집단의 기술통계·t검정 비교에 그친다. 이 설문이 선행연구(김미옥 외, 2021)와 중복 활용되는 점도 고려할 필요가 있다.
- 관계 중심성 등 일부 핵심 근거는 국외 질적 연구(Browning et al., 2021)의 인용에 의존하며, 국내 당사자·지원자를 대상으로 한 1차 질적 자료는 이 논문에 포함되지 않는다.
연결 노트
지원의사결정 · 대체의사결정 · 자기결정권 · 장애인권리협약 · 사람중심계획 · 발달장애인