초록
본 연구는 탈시설화를 바라보는 장애인과 거주시설 종사자의 내러티브를 파악하여 그동안 들려지지 않았던 목소리를 드러내고자 하였다. 재가 장애인·시설 장애인·거주시설 종사자 각 1명씩 총 3명을 대상으로 개별 심층인터뷰를 진행하고 내러티브 분석 기법을 활용하였다. 그 결과 3개의 중심주제와 7개의 핵심범주, 24개의 하위범주가 도출되었으며, 세 주체는 경험이 다른 만큼 시선과 입장이 달랐지만 진정한 탈시설화를 위해 개인과 사회 모두가 노력해야 한다는 점을 공유하고 있었다.
핵심 주장
- 저자들은 탈시설을 찬반 담론으로 환원하지 말고 당사자·종사자의 실제 ‘삶’의 내러티브로 들여다볼 것을 주장한다. 탈시설은 담론이 아니라 개인의 인생 구조를 형성하는 실제적 사건이라는 것이다.
- 기존 연구가 특정 집단의 입장(전면적 탈시설 찬성 vs 소규모 시설 존속)을 대변하는 대립적 경향을 보였다고 진단하고, 상이한 입장 간 소통을 지향하는 총체적 접근을 제안한다.
- 준비 없는 급진적 탈시설에 대한 우려와, 그럼에도 당사자가 주체적으로 선택할 수 있어야 한다는 지향이 내러티브 안에 양가적으로 공존함을 드러낸다.
방법론
- 질적 연구. Lieblich 등(1998)의 범주적 내용분석에 기반한 내러티브 분석.
- 비구조화된 질문(“장애인 자립과 탈시설화에 대하여 어떤 경험을 하였는가?”)으로 개인당 1회기 심층면접을 진행하고, 전사·라벨링·범주화를 거쳐 하위범주→핵심범주→중심주제를 도출한다. 3인 연구자의 공유·토론으로 타당도를 확보한다.
데이터·표본
- 연구참여자 3명(경기도): ①거주시설 경험이 없는 28세 뇌병변 장애 여성(재가), ②30년 이상 거주시설 생활·탈시설 경험이 있는 53세 뇌병변 장애 여성(시설), ③장애인복지 25년 경력의 거주시설 종사자(사회복지사).
- 인터뷰 시기 2018년 12월
2019년 1월. ※ 당초 34년 종단 계획이었으나 코로나19로 참여자 확보가 어려워 연구 초기 인터뷰를 중심으로 분석하였다고 밝힌다(needs_source_check 성격의 표본 한계).
주요 발견
- 3개 중심주제: ①장애 현실을 감내하고 살아내기, ②시설과 탈시설 사이에서의 혼미(昏迷), ③탈시설화를 향한 발걸음.
- 거주시설을 인권침해 현장으로 보는 시선과, 중증장애인에게 필요한 삶의 공간·재능을 펼쳐 준 곳으로 보는 긍정적 시선이 공존한다.
- 탈시설에 대한 기대감과 준비 없는 탈시설에 대한 우려가 함께 나타나며, 당사자가 탈시설을 스스로 선택할 수 있어야 한다는 점, 자립을 위한 체험·준비의 필요성이 강조된다.
정책 함의
- 탈시설 로드맵(2021)·지역사회 통합돌봄 추진 과정에서 당사자와 현장의 다양한 경험을 정책에 반영해야 하며, 주거·이동권·소득보장 등 구조적 환경과 인권문화·장애인식개선 등 사회환경이 함께 구축되어야 함을 제언한다.
- 시설·재가 장애인 모두 돌봄 문제 해소 없이는 자립이 어렵다는 점에서, 탈시설 정책은 돌봄 지원체계 정비와 병행되어야 한다고 본다.
비판·한계
- 저자 인정 한계: 참여자가 3명으로 매우 적고 코로나19로 종단 설계가 축소되었으며, 장애 유형이 뇌병변에 편중된다.
- 독자 관점: 소수 사례의 풍부한 내러티브를 강점으로 하나 일반화에는 한계가 있다. 개인예산제와의 직접 연관은 낮으며, 자립생활·탈시설이라는 상위 정책 맥락에서 참조되는 문헌이다.