초록
‘자기주도 지원(self-directed supports)’은 장애인과 그 가족의 의사결정 권한과 예산 자율성을 극대화하는 데 초점을 둔 모델로 점차 보편화되고 있다. 이 연구는 미국 미네소타 주의 자기주도 개인예산제(CDCS)의 장점과 당면 과제를 질적으로 연구하였다. 정책 실행 관련 이해당사자 28명과 일대일 면접을 진행하고 자료를 질적으로 분석하였으며, 성공적 정착을 위한 조건으로 유연성과 일관성 간 균형, 사람중심 실천, 이해관계자 교육·훈련, 정부·카운티의 적절한 지원 등을 제안하였다.
핵심 주장
- 저자는 선택·통제·사람중심을 아우르는 상위 개념으로 **자기주도(self-direction)**를 제시하고, 이를 정책적으로 가장 잘 구현하는 제도가 개인예산제라고 본다.
- 미네소타 CDCS 사례에서 성공적인 자기주도 개인예산제의 최상의 실천(best practice) 4요소를 도출한다: ①유연성과 일관성 간 균형, ②표준적 사정도구를 이용한 사람중심 실천, ③다양한 이해당사자의 협업적 역량(art), ④서비스·지원인 선택의 보장.
- 자기주도의 유연성은 개별화된 서비스를 가능케 하지만, 카운티별 해석 차이로 인한 일관성 결여가 이용자·가족에게 혼란을 준다는 긴장을 지적한다.
방법론
- 질적 사례연구(case study). 미네소타 주 CDCS(Consumer Directed Community Supports)를 단일 사례로 선정한다(융통성이 크고 사람중심계획에 입각, 부모를 활동보조인으로 고용 가능하다는 점).
- 반구조화 질문의 일대일 심층면접을 통해 자료를 수집하고, thematic analysis로 분석(ATLAS.ti 8 활용). 두 연구자의 교차 코딩과 동료 검토로 엄격성을 확보한다.
데이터·표본
- 이해당사자 28명 개별 심층면접: 사정관 5명, 카운티 사례관리자 10명, 카운티 슈퍼바이저 6명, 지원계획가 4명, 재정관리서비스기관 담당자 3명.
- 모집: 카운티 수준 공고 + 눈덩이표집. 면접 시기 2018년 12월~2019년 2월, 회당 평균 1시간, 전량 녹음·녹취.
주요 발견
- CDCS 운영구조를 5단계(신청·사정·예산결정 → 지원계획 수립 → 카운티 승인 → 지원인 채용·훈련·관리 → 실행·정산 보고)로 정리하고, 사례관리자·사정관·지원계획가·재정관리서비스제공자의 역할을 구체화한다.
- 자기주도 지원의 효과로 ①이용자·가족 삶의 질 개선, ②높은 서비스 만족도, ③직접 지원 인력의 질 향상, ④비용 절감(예: 플로리다 아동 개인간호비 30% 절감 사례 인용), ⑤건강 증진을 선행연구·인터뷰를 통해 제시한다(대체로 기존 문헌 근거의 종합).
- 일관성 저해 요인으로 사례관리자의 제한된 정책 지식, 변화에 대한 두려움, 통제 상실 우려, 오용 의심, 업무량 증가 등을 보고한다.
정책 함의
- 한국이 개인예산제를 설계할 때 유연성과 일관성의 균형, 다양한 서비스 옵션의 선택지 제공, 이해관계자 교육·훈련, 정부·지자체 차원의 지원체계가 필요함을 시사한다.
- 사정관·사례관리자·지원계획가·재정관리기관으로 구성된 역할 분담형 지원체계는 이후 국내 개인예산제 조력체계 설계(예: 국민연금공단 전담인력·지원위원회) 논의의 참조점이 된다.
비판·한계
- 저자 인정 한계: 단일 주(미네소타) 사례연구로, 정부 관리자·실무자 관점 중심이며 이용자 당사자의 경험은 상대적으로 덜 다룬다.
- 독자 관점: 효과(삶의 질·비용절감 등)의 상당 부분이 미국 선행연구 인용에 근거하므로, 한국 맥락으로의 이전 가능성은 제도·재정 여건 차이를 고려해 신중히 판단할 필요가 있다.
연결 노트
개인예산제 · 자기주도지원 · 사람중심계획 · 자기결정권 · 발달장애인 · 개인별 지원계획