초록
This article reviews the peer-reviewed and grey literature published from January 1985 to November 2022 that has quantitatively evaluated the effects of personalized budgets for people with disabilities (PwDs), in terms of a range of benefit and cost outcomes. Benefit metrics of interest comprised measures of well-being, service satisfaction and use, quality of life, health, and unmet needs. A search was conducted using the PsycINFO, MEDLINE, CINAHL, ASSIA, and Social Care Online databases. Based on inclusion criteria and a quality assessment using the Downs and Black Checklist, a final count of 23 studies were identified for in-depth review. Given the heterogeneous nature of the studies, a narrative synthesis, rather than a formal meta-analysis, was undertaken. Taking the relatively scarce and often methodologically limited evidence base at face value, the findings suggest that---overall---personalized budget users tend to benefit in terms of well-being and service satisfaction outcomes, with the exception of mixed effects for people with mental health conditions. Only a minority of studies have investigated the cost-effectiveness or costs-only of personalized budgets, finding mixed results. Two out of the three cost-effectiveness studies find personal budgets to be more cost-effective than alternative options, meaning that the possibly higher costs of personalized budgets may be more than outweighed by additional benefits. Some evidence looking at service use and/or costs only also points to significant reductions in certain service use areas, which at least hints at the potential that personalized budgeting may---in some cases---entail reduced costs. Further research is needed to explore the generalizability of these conclusions and to better capture and understand the factors driving the observed heterogeneity in some of the results.
핵심 주장
- 저자들은 개인예산이 전반적으로 이용자의 서비스 만족도, 선택·통제감, 심리적 웰빙과 삶의 질을 개선하는 경향이 있다고 주장한다. 다만 신체장애 집단의 삶의 질 개선은 통계적으로 뚜렷하지 않았고, 정신건강 집단에서는 긍정적 결과와 일부 위험 신호가 함께 나타나 장애유형별 차이를 고려해야 한다고 본다.
- 개인예산이 언제나 비용을 절감하는 것은 아니며, 개인지원·사례관리 비용은 늘고 입원·시설·일부 외래서비스 비용은 줄어드는 등 비용의 이동이 관찰된다고 보고한다. 비용효과성 분석 3편 중 2편은 대안보다 비용효과적일 가능성을 보였지만, 근거가 적고 이질적이어서 일반화할 수 없다고 강조한다.
- 저자들은 개인예산의 효과가 대상자의 장애유형뿐 아니라 예산의 사용 범위, 지원체계, 프로그램 목표와 실행 방식에 따라 달라질 수 있으므로, 상이한 욕구에 맞춘 모델과 공통 성과지표를 개발해야 한다고 제안한다.
방법론
- PRISMA를 따르고 Cochrane 신속검토 권고를 가능한 범위에서 적용한 **신속 체계적 문헌고찰(rapid systematic review)**이다. 프로그램과 결과지표의 이질성이 커 메타분석 대신 장애유형별 서사적 종합을 수행했다.
- PICOS로 검색어와 선정 틀을 구성하고 PsycINFO, MEDLINE, CINAHL, ASSIA, Social Care Online을 검색했다. 1985년부터 2022년 11월 중순까지의 영어·독일어·프랑스어 학술문헌과 회색문헌을 포함했다.
- OECD 고소득국가의 국가재원 개인예산·자기주도 돌봄을 대상으로, 통제집단 또는 사전-사후 비교가 있는 양적·혼합방법 연구를 포함했다. 노인이 표본의 절반을 넘는 연구, 노화 관련 장애, 질적연구, 민간재원 프로그램, 비교가 없는 연구는 제외했다.
- 방법론적 질과 편향 위험은 무작위·비무작위 연구 모두에 적용 가능한 Downs and Black Checklist로 평가했다. 33편을 평가해 poor 등급 10편을 제외하고 23편을 종합했다.
데이터·표본
- 최종 분석은 20개 개입 프로그램을 다룬 23편(1998~2022년)이다. 이 가운데 이용자 결과 연구가 21편, 돌봄제공자 결과 연구가 2편이었다. 표본 규모는 45명에서 2,825명까지였다.
- 국가 분포는 미국 16편(70%), 영국 4편, 이탈리아 3편으로 미국에 크게 치우쳤다. 대상별로 정신건강장애 8편, 신체장애 2편, 지적·발달장애 4편, 복합 장애집단 9편이었다.
- 연구설계는 RCT 10편, 비무작위 통제시험 1편, 통제집단이 있는 횡단조사 6편, 통제 사전-사후 비교 4편, 단일집단 사전-사후 비교 2편으로 구성됐다.
- 검토 결과는 건강·신체적 웰빙, 삶의 질·심리적 웰빙, 미충족 욕구, 서비스 만족도, 서비스 이용, 비용, 비용효과성의 7개 범주로 추출했다.
주요 발견
- 서비스 만족도: 23편 중 15편이 만족도를 다뤘으며, 모든 장애 하위집단에서 개인예산 이용자가 전통적 서비스 이용자보다 돌봄의 선택·통제, 지원인력 일정과 가용성, 가사 지원 등에 더 높은 만족도를 보이는 결과가 보고됐다.
- 삶의 질·웰빙: 의사결정과 일상생활 통제, 자기보고 삶의 질, 자존감과 심리적 웰빙에서 대체로 긍정적 결과가 나타났다. 신체장애만을 다룬 연구에서는 삶의 질 차이가 통계적으로 유의하지 않았다. 정신건강 집단은 회복감·자율성·기능 향상 결과와 함께, 한 지역 프로그램에서 인지문제·환각·망상·일상생활 문제 위험이 더 높게 나타난 결과가 병존했다.
- 미충족 욕구: 지적·발달장애 및 복합 장애집단에서는 작업치료, 사회·여가활동, 일상생활, 가사, 이동, 통상적 보건의료의 미충족 욕구가 줄어드는 경향이 있었다. 그러나 복합 장애집단 연구 1편에서는 소비자주도 돌봄 이용자의 ADL 미충족 욕구가 더 많았다.
- 지적·발달장애: 이용자와 가족의 만족도가 높고 미충족 욕구가 줄었으며 일부 삶의 질 지표가 개선됐다. 반면 미국 Cash and Counseling의 장애아동 집단에서는 월평균 비용이 통제집단보다 높게 나타나는 등 성과 개선이 지출 증가를 동반할 수 있었다.
- 비용·서비스 이용: 정신건강 집단에서는 임상 외래비용과 간접비용 감소가 보고됐지만, 프로그램 목표가 지역사회 서비스 연계 확대인 경우 재활·외래서비스 이용이 증가하기도 했다. 복합 장애집단에서는 가정간호·시설·입원 비용이 감소한 반면 개인지원과 사례관리 비용은 증가하는 양상이 나타났다.
- 비용효과성: 분석한 3편 중 2편이 개인예산의 추가 편익이 추가 비용을 상쇄할 가능성을 보였고, 근거는 정신건강 서비스 이용자에게서 가장 강했다. 그러나 연구 수가 매우 적어 비용효과성에 대한 일반화는 불가능하다고 저자들은 판단했다.
- 돌봄제공자: 2편만 다뤘다. 동거 돌봄제공자의 돌봄시간과 정서적·재정적·신체적 부담이 감소하고 삶의 질이 개선되는 결과가 있었으나, 근거 규모는 제한적이었다.
정책 함의
- 한국형 개인예산제의 성과를 단순한 예산 절감으로 평가하기보다, 이용자의 선택·통제, 서비스 만족, 삶의 질, 미충족 욕구와 돌봄제공자 부담을 비용 변화와 함께 측정할 필요가 있다. 비용 증가가 서비스 접근성 확대와 욕구 충족의 결과일 수 있으므로 총비용뿐 아니라 비용의 이동과 추가 편익을 함께 해석해야 한다.
- 장애유형에 동일한 모델을 적용하기보다 정신건강장애와 지적·발달장애 이용자를 위한 의사결정 지원, 예산관리 조력, 위기 시 지원과 모니터링을 설계해야 한다. 이는 선택권만 부여하는 방식보다 자기주도지원을 가능하게 하는 지원체계가 중요하다는 점을 시사한다.
- 시범사업·본사업 평가에서는 공통 성과지표와 장기 추적설계를 갖추고, 대리응답을 배제하기보다 투명하게 보고해 의사소통 지원이 필요한 중증 이용자의 경험도 근거에 포함해야 한다.
- 본 논문은 장애인권리협약에 기반한 선택·통제와 자기결정권 확대라는 규범적 목표를 지지하면서도, 제도 효과가 예산의 유연성·지원 수준·대상 특성에 좌우된다는 실증적 조건을 제시한다.
비판·한계
- 저자들이 인정하듯 연구 프로그램, 대상, 측정도구와 설계의 이질성이 커 직접 비교와 메타분석이 어려웠다. 미국 연구가 70%를 차지해 다른 복지체계로의 일반화가 제한되며, 비용·비용효과성 연구와 돌봄제공자 연구도 매우 적었다.
- 23편 중 표본크기·검정력을 사전 검토한 연구는 7편뿐이었고, 결과 평가자를 맹검한 연구는 없었다. 자발적 참여에 따른 선택편향, 짧은 시범사업 준비기간, 예산을 실제로 받지 못한 참가자까지 포함한 의도한 대로 분석(ITT)으로 효과가 과소추정됐을 가능성도 있다.
- 추적기간은 1개월에서 9년으로 넓고 평균 약 2년에 그쳐 장기효과가 부족하다. 대리응답 처리의 투명성이 낮고, 대리응답을 제외한 분석은 독립적으로 의사소통하기 어려운 이용자의 경험을 누락할 수 있다.
- 신속검토 방식에서 1인이 제목·초록 선별과 자료추출을 주도하고 일부만 제2검토자가 확인했으므로 선택·추출 오류 위험이 남는다. 또한 비용이 늘거나 줄어든 이유를 프로그램의 급여범위·예산수준·지원 인프라와 충분히 분리해 설명하기 어려워, 한국 제도에 수치를 직접 이식하는 데 주의가 필요하다.
연결 노트
개인예산제 · 자기결정권 · 자기주도지원 · 개별유연화 · 장애인권리협약